Oltre la diagnosi: vivere con una malattia rara

A pochi giorni dalla sua Giornata Mondiale che si celebrerà sabato 28 febbraio, Siamo Noi dedica il suo approfondimento a tutte quelle patologie definite rare perché colpiscono mediamente 5 persone ogni 10.000 abitanti. In studio Marcello Bettuzzi, membro del Consiglio Direttivo di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e Manuela Mallamaci, mamma di Mario, un bimbo affetto dalla sindrome di Chops, malattia scoperta appena dieci anni fa, che interessa appena 40 persone in tutto il mondo.

25 Febbraio 2026